Feb 06

Emanuel Bontas (epidermoliza buloasa congenitala distrofica)

Descrierea cazului:
Emi a incununat povestea de iubire dintre mama si tatal lui. A fost un copil dorit, iar sarcina a decurs fara probleme pana la sapte luni. Intr-o sambata, din luna a saptea, s-a trezit din somn cu hemoragie. A stat internata in spital o saptamana, a facut tratament si lucrurile au revenit la normal. Au mai trecut cateva saptamani, fara evenimente deosebite. Intr-o vineri seara, vorbea pe skype cu sora ei din Chisinau. O rugase sa o cheme a doua zi, pe mama ei, sa vorbeasca si cu ea.

“- Numai duminica o pot aduce, ai si tu putina rabdare!” i-a zis sora.

“- Pai, pana duminica, cine stie, poate nasc si nu voi mai fi acasa!”
A avut gura aurita, pentru ca sambata, adica a doua zi, i s-au rupt membranele. A avut timp sa faca un dus, sa-si trezeasca sotul, sa-si mai puna una, alta in bagaj si sa ajunga cu bine, fara contractii prea dureroase, la spitalul Polizu.

Patru ore mai tarziu, in jurul pranzului, se nastea Emi. Dupa expulzare, l-a auzit, ca prin ceata pe medic ca spune ceva pe cat de neasteptat, pe atat de bulversant:
“- Ia priviti! Ce e cu piciorusele lui! Dumnezeule mare, in 24 de ani de medicina n-am mai vazut asa ceva!”
A apucat sa vada niste picioruse rosii de la glezne in jos. A izbucnit in plans!
“- Va merge, domnul doctor, va putea sa mearga? Ce se intampla cu piciorusele lui?

- Nu stiu, doamna, sa vedem, chiar nu stiu!”

I l-au adus aproape si si-a lipit obrazul de fata lui infasata.
“- L-am vazut atat de frumos! Nu stiam inca ce ne asteapta si speram ca nu este nimic grav.”

Taticul lui a inlemnit cand l-a vazut. Nu s-a gandit decat la sotia lui, cum sa faca sa nu o introduca in soc! Medicii neonatologi si ginecologi deopotriva nu stiau ce are nou nascutul! Au chemat salvarea sa-l duca la Grigore Alexandrescu, pentru ca piciorusele, mainile si o parte din abdomen aratau ca arse: carne vie, fara tegument.

Mama a dorit sa-l mai vada odata. Medicii, milosi, i l-au adus sa-l vada si sa-l mangaie.
Cand a intrat asistenta pe usa, Emi plangea in bratele ei. Mama l-a luat langa ea si i-a vorbit bland, i-a spus ca il iubeste si ca va fi bine. Auzindu-i vocea, s-a linistit. A inceput sa planga din nou in bratele asistentei. Dar trebuia sa ajunga urgent la spitalul de Pediatrie, Grigore Alexandrescu.

Trei zile a mai stat in maternitatea Polizu. Au fost trei zile de chin. Mamicile din salon isi alaptau si isi schimbau copiii si o intrebau curioase unde ii este bebele.
“- Are o mica problema, a fost dus la alt spital, dar va fi bine!”
Credea cu toata fiinta ei ca este doar o mica problema si ca se va face bine!

Dupa externare a ajuns direct la spitalul de copii, sectia terapie intensiva.

Un medic i-a explicat cu intelegere si pe indelete, care este situatia lui Emi si la ce sa se astepte. Banuiau ca sufera de o boala numita sindrom Bart, insa nu ii facusera inca biopsia si nu puteau concluziona ferm. Trebuiau sa astepte ca starea lui fizica sa se imbunatateasca. Ulterior i-au pus diagnosticul final: epidermoliza buloasa. Cea mai mica atingere ii provoaca basici dureroase si rani. Medicul le-a mai spus parintilor ca este nevoie de rabdare si de multa putere sufleteasca. De asemenea, le-a explicat ca zilnic, specialistii de la sectia de arsi, vin si il panseaza. Este o treaba foarte dificila pentru ca pielea micutului ramane lipita, la simpla atingere, de manusile asistentei. A intrebat-o, apoi, pe mamica daca doreste sa intre sa-l vada!
A plans mult, i-a vorbit soptit, s-a rugat. Era pansat si plin de perfuzii.


Sase zile a mai stat la terapie intensiva. Nu suporta sa stea alaturi de el cand era pansat. Emi urla de durere cu tipete sfasietoare. Medicii, la sugestia domnului profesor Dan Enescu, i-au preparat in farmacia spitalului un unguent special cu anestezic incorporat. Cu toate acestea, tipetele lui de durere se auzeau pana departe, in sectie! Asistentele si medicii ieseau de la el transpirati si socati!
“- Mai bine pansez toata sectia de arsi decat sa vin sa-i schimb pansamentul micutului asta!Nu mai pot de mila lui!”
Continue reading “Emanuel Bontas (epidermoliza buloasa congenitala distrofica)” »

Feb 01

Colgiu Sebastian (retinopatie de prematuritate, dezlipire totala de retina, glaucom(

Descrierea cazului
“Buna ziua!
Numele meu este Colgiu Liliana si sunt mama unui baietel de 3 ani – Colgiu Sebastian, care a fost diagnosticat cu RETINOPATIE DE PREMATURITATE (boala ce determina dezlipirea retinei si in final orbirea).

Cand avea doar o luna de zile copilul a fost operat cu leserul dioda,insa operatia nu a reusit sa-i redea vederea. In prezent Sebastian poate sa distinga doar lumina de intuneric dar nu vede absolut nimic.

Cu toate acestea am continuat sa ne luptam pentru copilul nostru si pe data de 19.09.2011 am reusit sa ajungem in Italia, unde Sebastian a fost consultat de dr. Antonio Capone – medic din SUA.


Acest medic ne-a spus ca la ochisorul drept Sebastian are dezlipire totala de retina si glaucom, ceea ce necesita o interventie chirurgicala deoarece din cauza acestei boli ochiul copilul creste in dimensiune si exista riscul sa iasa din orbita si sa ramana fara ochi.
Continue reading “Colgiu Sebastian (retinopatie de prematuritate, dezlipire totala de retina, glaucom(” »

Jan 31

Dragos Constantin (tetrapareza spastica, Sindrom West)

Descrierea cazului:
“Ma numesc Constantin Daniela si sunt mama unui baietel in varsta de 2 ani si 8 luni, Dragos. Dragos a avut nesansa sa se nasca prematur la 32 de saptamani fiind scapat de medici la nastere si nepunandui-se la timp oxigenul atat de necesar.

Inca de la prima ecografie transfontanelara medicii mi-au spus ca nu reusesc sa vada o parte din creier. Am fost indrumati la externarea din maternitate dupa 8 saptamani , sa consultam un neurolog. Au urmat alte ecotransfontanelare CT-uri iar la 4 luni i s-a pus si diagnosticul crunt pentru noi ca parinti, dar si mai crunt pentru el: Tetrapareza spastica.
Au urmat recuperarile la Budimex, Al. Obregia, 1 Mai Oradea, numai ca la 7 luni chiar in ajunul Craciunului 2009 a facut convulsii (spasme in flexie), fiind ulterior diagnosticat cu Sindrom West.
A urmat un lung tratament cu un medicament procurat din strainatate pentru ca la noi nu exista si tot ce recuperase pana atunci s-a pierdut. Am luat-o de la capat, practic de la 0 ca si cum s-ar fi nascut din nou.
Continue reading “Dragos Constantin (tetrapareza spastica, Sindrom West)” »

Jan 30

Ajuta si tu! | Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu AUTISM din Romania

Descriere:
Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu AUTISM din Romania

“Avem nevoie de ajutorul vostru! Sansa tinerilor si adultilor cu autism de a se integra în societate nu depinde de capacitatile si talentele lor, ci de toleranta si participarea noastra. Prin construirea Centrului Rezidential pentru Tineri si Adulti cu Autism, ANCAAR doreste sa ofere un loc si un pachet profesionist de servicii pentru persoanele cu aceasta tulburare.


Exista solutii si putem gasi împreuna calea prin care sa nivelam asperitatile din viata tinerilor si adultilor cu autism.”

Continue reading “Ajuta si tu! | Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu AUTISM din Romania” »

Jan 28

Cancer la doar 4 anisori! “EU SUNT MICA, TU FA-MA MARE!” Oana-Anilore Bondras

Descrierea cazului

Oana-Anilore Bondras are patru ani si jumatate, dar a suferit deja cât n-au suferit altii într-o viata.

În urma cu un an, ea a fost diagnosticata cu retinoblastom ochi drept, stadiul II, intraorbitar – o forma de cancer la ochi. “Am mers cu ea la medic pentru ca îi fugea ochiul drept si îi lucea, asa ca la pisica. Am fost si la Arad si la Timisoara. Doctorii ne-au spus ca fetita are o tumoare. Timp de cinci luni a urmat un tratament cu chimioterapie, care a facut ca tumoarea sa ramâna pe loc, sa nu mai creasca. În ianuarie 2011, am ajuns la spital la Cluj, unde a fost operata si i s-a scos globul ocular. Dupa care au urmat alte sedinte de chimioterapie, în urma carora i-au cazut si parul si unghiile”, povesteste mama fetitei, Valeria Bondras.

Doamna Valeria Bondras este îngrijorata acum pentru ca medicii i-au spus ca problemele fetitei s-ar fi “transferat” si la celalalt ochi. “Am fost informati ca s-ar putea ajunge la extirparea si celui de-al doilea ochi” – spune, neajutorata, femeia.

Costuri:
Fundatia “Ingerul sperantei”, a preluat cazul Oanei-Anilore.
Continue reading “Cancer la doar 4 anisori! “EU SUNT MICA, TU FA-MA MARE!” Oana-Anilore Bondras” »

Jan 27

Va rog din suflet sa-l ajutati pe Matei Arhip sa nu sufere toata viata!

Descrierea cazului
“Ma numesc Arhip Otilia, am 30 ani si sunt din Botosani. Matei s-a nascut prin cezariana, la 23 dec 2010, cu o greutate de 2,830 Kg.
De la inceput a avut o alimentatie dificila, laptele matern fiind completat cu lapte praf.
Deoarece avea diaree, 5 pana la 10 scaune /zi, am fost indrumati de medicul de familie sa-i facem analize
unde a iesit ca are infectie cu Klebsiella.
Au urmat tratamente cu antibiotice in mai multe randuri (Nolicin, Ceftazidim), dar situatia nu s-a ameliorat.
Dupa zeci de consultatii si analize, Matei a fost diagnosticat cu “Alergie la proteina laptelui de vaca” si ni s-a indicat un regim strict, care sa excluda orice aliment care contine proteine din lapte, gluten sau fructoza si un lapte praf-medicament pe baza de aminoacizi (Humana Sineall) care costa 193 lei/cutie de 400 g.
Lapte medicament
Continue reading “Va rog din suflet sa-l ajutati pe Matei Arhip sa nu sufere toata viata!” »

Jan 26

Ana Chiu, are nevoie de ajutorul nostru pentru a duce o viata normala!

Descrierea cazului:
“Ma numesc Ana Chiu si sunt in varsta de 25 de ani, sunt din Republica Moldova, va povestesc urmatoarele in speranta ca cineva ma va auzi si imi va raspunde.

Ca sa intelegeti mai bine despre ce este vorba, voi incepe cu inceputul:

Ca si toti am trait o viata obisnuita pina la virsta de 21 de ani,mergeam la facultate, mi se parea ca am tot viitorul si viata in mainile mele..
Dar, nu a fost asa..

In toamna anului 2008,cand eram in ultimul an de facultate a inceput cosmarul care avea sa-mi schimbe viata si sa ma schimbe si pe mine . O dimineata ca toate celelalte, dar cu o durere de cap insuportabila . Chemand ambulanta am fost internata cu o tensiune arteriala extrem de ridicata – 250/140. Am fost internata in Sectia de Cardiologie a Spitalului din municipiul Balti . Timp de opt zile am fost internata la Cardiologie, timp in care observasem ca imi lipseste diureza, spunand medicilor despre acest fap,mi se raspunse ca “noi suntem cardiologi, iar datoria noastra este sa-ti scadem Tensiunea Arteriala”. In a zecea zi de spitalizare am fost anuntata ca voi fi externata, insa aratam eu ca un butoi umflat, am insistat sa nu ma externeze, am fost trimisa la control spre un Nefrolog, care vazandu-ma asa rise de mine zicandu-mi ca cred ca eram o studenta usuratica de la Universitate si probabil sunt insarcinata de asta sun asa umflata si m-a trimis iarasi In Sectia de Cardiologie. Acolo am mai stat inca trei zile dupa care din nou, nestiind ce sa-mi faca, iarasi ma trimisesera la Nefrolog. Cand ma vazuse iarasi acelasi medic, inlemni, deoarece eram ca un balon plin cu apa… am facut analize din care au constata ca nivelul creatininei (nivelul toxicitatii in sange) era de 17 ,normalul fiind de 1,5. Deci imi curgea otrava, dar nu sange prin vene. Am fost pusa imediat la Hemodializa, caci constatasera ca am blocaj renal a unicului rinichi, asa m-am nascut. Am facut sase sedinte de hemodializa dupa care incetul cu incetul rinichiul incepuse sa functioneze. Tot timpul in spital in Republica Moldova medicii au incercat sa ma convinga sa fac fistula pentru o hemodializa pe viata. Gandul ca viata mea va depinde de un aparat din fier ma ingrozea .Mereu aveam o rugaminte in gind catre Dumnezeu : TE ROG DOAMNE DA-MI PUTERI SI TE ROG TINE-MI MINTEA CLARA!!! Cat stateam eram cu gandul spre Dumnezeu, ca ma va ajuta . Nu am acceptat sa fac fistula, era ceva de neconceput pentru mine, noroc ,si-i multumesc lui Dumnezeu pentru mama mea care mi-a fost alaturi in fiecare secunda, am luptat impreuna cu ea, plangeam impreuna, cadeam si ne ridicam impreuna. Dupa ce rinichiul incepuse cat de cat sa functioneze am fost externata in luna decembrie.
Continue reading “Ana Chiu, are nevoie de ajutorul nostru pentru a duce o viata normala!” »

Follow

Get every new post on this blog delivered to your Inbox.

Join other followers: